Am tot povestit despre cum mi s-a schimbat viața, de când au apărut copiii. Totul se învârte acum în jurul lor, chiar dacă, uneori, îmi fac puțin timp și pentru mici capricii. Asta e, de fapt, cea mai mare schimbare, pe care o aduce statutul mamă. Tot ce are legătură cu tine trece, cumva, în plan secund și grijile pentru copii îți domină gândurile și simțurile.
Nu mă feresc să spun că sunt o fire sensibilă. Acum, însă, gradul de sensibilitate s-a accentuat incredibil de mult. Toleranța mea la orice poate sugera suferința copiilor e foarte scăzută. Dacă Ana cade, de pildă, mă doare fizic în capul pieptului. Nu mai zic de febră sau de vreo noapte mai grea, în care plâng eu de plânsul lor. Sunt, însă, lucruri minore, pe lângă ce trăiesc alți părinți.
Nimic nu e mai important ca sănătatea copiilor. Dar nimic! Iar atunci când sănătatea lor depinde de pixul unui demnitar, mi se pare de neconceput că timpul rămâne închis într-un sertar luni sau ani de zile. Nu, însă, și pentru bolnavi, printre care copii, pentru care timpul se arată necruțător, în condițiile unui stat stimagtizat de eșecul în a le oferi accesul la medicația necesară. Otilia este mama unei fetițe dependente de imunoglobulină. E un medicament fără de care cea mică poate să nu mai fie… Mi-e greu să scriu despre moarte, cu atât mai mult atunci când e vorba de viața unui copil! Si totuși o fac. Pentru Otilia, pentru fețita ei și pentru alte mii și mii de pacienți, care au nevoie de acest tratament ca de aer.
Acum doi ani, Romania s-a confruntat cu o criză gravă de imunoglobulină. Din motive birocratice, contractuale, acest medicament vital nu a mai fost importat.
 
România nu produce imunoglobulină. Pacienții români depind de importuri si orice blocaj, pentru cei dependenți de tratamentul cu imunoglobulină, e o bombă cu fitil scurt, nedrept de scurt. Otilia nu mai vrea, vreodată, să treacă prin astfel de clipe. Să știi, ca mamă, că azi copilul tău e în viață, dar că mâine s-ar putea să-l pierzi… Ce-ar trebui să facem pentru ca fetița Otiliei și miile de români cu boli rare să aibă acces constant la imunoglobulină și să nu se mai teamă pentru viețile lor?
Soluția e știută, a fost spusă în spațiul public de numeroși specialiști. O simplă căutare pe internet ne duce spre ea. Adrian Ionel, director general Unifarm, declara în luna iulie că fiecare zi ”e o zbatere pentru a le asigura pacienților siguranța aprovizionării, fără discontinuități” și că ”cea mai bună soluție ar fi, cum au și alte țări, aproape toate țările din Europa, să avem propria noastră fabrică de produse din plasmă și sânge”. 
Florin Hozoc, director general Besmax Distribution, singura companie care a adus imunoglobulină în perioada crizei, ne explică faptul că “România colectează plasmă, doar indirect, prin separare din sângele donat. Această metodă limitează, însă, mult aria de utilizare a plasmei obținute. Spre exemplu, nu poate fi folosită la fabricarea de imunoglobulină”.  Pentru ca imaginea neputinței noastre ca stat să fie însă evidentă, Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătății, declara public, în luna iunie a acestui an:  “Ceea ce ne interesează, în mod special, este faptul că noi aruncăm plasmă în fiecare an, multă. Că o aruncăm e păcat. Că mai și plătim 10 euro pe fiecare litru de plasmă distrus este deja o problemă, care ne pune în situația de a gândi o metodă eficientă de a câștiga ceva din treaba asta.”

Cu alte cuvinte, pe o piață globală pe care există un deficit ridicat de produse derivate din plasmă, România ARUNCĂ plasmă. Mai mult, plătim ca să o distrugem. De ce? Din motive tehnice, desigur. Știm că avem pacienți care depind de acest trament, copii și părinți deopotrivă, și știm ce ar trebui să facem, ca să asigurăm o soluție pe termen lung pentru ei. Nu ar trebui să inventăm roata. Suntem printre ultimii din Europa, care trebuie să implementeze ceea ce fac alții cu succes de ani de zile, să realizăm o fabrică de produse din plasmă și sânge. Sigur că nu este ceva ce se poate face într-o noapte, într-o lună sau într-un an. Important e să nu ne mai ascundem neputința sub preș…
Într-un prim pas, putem să începem cu colectarea directă a plasmei. Tot Europa ne arată ce opțiuni avem. Colectarea se poate face de către stat, de către companii private sau prin parteneriat public privat. Până la realizarea propriei capacități de produse din plasmă și sânge, vom putea exporta plasma, primind, la schimb, produse derivate din aceasta. Vom avea, astfel, imunoglobulină constant, fără sincope și fără riscuri de aprovizionare, într-un sistem predictibil pe termen lung, pentru fetița Otiliei și pentru toți ceilalți pacienți români. Este soluția simplă, demonstrată ca eficiență și până la urmă de bun simț, pentru pacienți și pentru noi, ca societate.
 
Imunoglobulina este încadrată de Organizația Mondială a Sănătății pe lista medicamentelor esențiale, care ar trebui să nu lipsească din nicio țară. Unul din cinci oameni are nevoie, cel puțin o dată în viață, de imunoglobulină și alte medicamente extrase din plasmă umană. Astfel de medicamente sunt utilizate nu doar în cazul unor boli rare, dar și în tratamentul arsurilor extinse, pentru hepatită și alte probleme ale ficatului, în cazul transplantului de organe sau de măduvă, în caz de hemofilie. Iar pentru femeile cu RH negativ, imunoglobulina trebuie administrată imediat după naștere, dacă nou-născutul are RH pozitiv (ceea ce se întâmplă în marea majoritate a cazurilor).

Crearea de centre pentru donarea de plasmă este o URGENȚĂ medicală pentru România. Aleg să vorbesc. Aleg să mă alătur celor care susțin campania Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare. “Pacient, caut donator! De plasmă!” este un apel către noi toți și către statul român, care sper să nu ne dezamăgească. Nu din nou. Nu când e vorba de sănătate și vieți. Noi drame pot și trebuie să fie evitate. Doar așa, ne vom putea privi fără rușine în oglindă, fiecare dintre noi, oameni obișnuiți și politicieni deopotrivă.